Cos’è la normalità? Ce lo dice chi convive con l’autismo


Scritto da Franz Iacono


Cos’è la normalità? Ce lo dice chi convive con l’autismo

Per gestire efficacemente l’autismo è necessario rovesciare la prospettiva sulla normalità e sulla diversità. Una lezione importante per il futuro di tutti.

“Si distrae in continuazione, è ossessivamente socievole e soffre di un deficit di attenzione nei confronti dei dettagli.” È il quadro clinico di una persona “normale” secondo il punto di vista di una persona nello spettro autistico. La definizione ci fa sorridere, perché la immaginiamo formulata da Sheldon Cooper o da Sam Gardner, le star di due serie televisive molto popolari: The Big Bang Theory e Atypical.

 

Da quel fatidico 1984, anno in cui Rain Man portò all’attenzione del mondo una condizione fino a quel momento sconosciuta, la persona con autismo è diventata l’incarnazione del “diverso”. Indifferente a tutto e a tutti ma completamente assorbito da un’ossessione. Incapace di cogliere l’ironia di una frase ma in grado di risolvere enigmi impossibili. Ipersensibile ai rumori e al contatto fisico ma con una percezione quasi extrasensoriale. La persona con autismo (spesso un ragazzo alle prese con le traversìe scolastiche) è il protagonista problematico perfetto. In grado di rappresentare sia il bambino che eravamo (timido e impacciato), sia quello che avremmo voluto essere (geniale e sorprendente).

 

Certo, è un ritratto manierato per un consumo televisivo, ma una bella conquista rispetto ai tempi – non remoti – in cui le persone con questa condizione venivano nascoste in casa o rinchiuse in un istituto. Ricordiamo che il termine autismo nasce solo nel 1943, quando uno psichiatra austriaco naturalizzato statunitense, Leo Kanner, delinea una sindrome per alcuni bambini chiusi in se stessi, dal comportamento ossessivo e spesso incapaci di parlare. Contemporaneamente in Austria uno psicologo di nome Hans Asperger pubblica il primo studio su un gruppo di bambini e adolescenti caratterizzati da simili alterazioni della comunicazione e dell’interazione sociale, comportamenti ripetitivi e stereotipati, ipersensibilità agli stimoli sensoriali. Negli anni ’70 si comincia a parlare di un più ampio “spettro di disordini autistici” (ASD) e le persone con la sindrome di Kanner o di Asperger vengono collocate in un continuum: si va dai casi più gravi di chi ha un importante ritardo intellettivo a quelli di persone geniali (vengono fatti i nomi di Mozart e Einstein come probabili casi di ASD ante litteram).

 

Anche l’eziologia dell’autismo nell’arco di mezzo secolo subisce una rivoluzione. Inizialmente considerato una forma di schizofrenia infantile, si pensa che sia dovuto principalmente a un deficit di affetto e attenzioni da parte dei genitori (si parla di madri frigorifero e della necessità di operare “parentectomie”). Una diagnosi ingenerosa che la ricerca successiva smentisce del tutto. Negli anni ’70 l’autismo si emancipa dall’ambito delle psicosi ed è definitivamente indicato come disordine dello sviluppo derivante da cause organiche. Si stabilisce che ha origine genetica, ma la nuova eziologia non semplifica il quadro clinico. I geni “difettosi”, che spesso risultano da una mutazione, sono numerosissimi – tra i 200 e i 500 – e non si presentano quasi mai da soli ma in combinazioni complesse. Da ogni combinazione può risultare una condizione diversa. Si comincia a parlare non più di autismo ma di autismi.

 

La situazione è paradossale. Come fare a trovare un protocollo diagnostico e un modello di intervento che funzioni in tutti casi? La situazione richiede pragmatismo e l’unica soluzione su cui tutti concordano è che bisogna poter identificare questa condizione già nei primi mesi di vita del bambino. Oggi si applica una metodologia, l’eye tracking, che utilizza una serie di telecamere a infrarossi per seguire con precisione ciò che cattura lo sguardo di un neonato. Se gli occhi non si arrestano, come vuole l’istinto, sul viso della mamma, si è chiaramente di fronte a un caso di autismo. A questo punto si può intervenire con cognizione di causa.

 

Sì, ma intervenire in che modo? L’autismo è una malattia da curare? Oppure una prospettiva sul mondo che va compresa, gestita in modo adeguato e perfino valorizzata? C’è una data significativa nella storia dell’autismo: il 2004. In quell’anno Jack Thomas, uno studente del liceo con sindrome di Asperger cattura l’attenzione del mondo in un articolo del New York Times in cui dichiara: “Noi non abbiamo una malattia, e quindi non possiamo essere curati. Semplicemente noi siamo così.”

 

Una dichiarazione che contiene già in sé la soluzione del problema. E infatti questa sarà la chiave per gestire l’autismo con successo: smettere di trattarlo come una serie di deficit o fallimenti evolutivi e cominciare a pensarlo come una risorsa da valorizzare. Ellen Notbohm propone di riformulare tutte le domande importanti in chiave positiva. “Il bambino è asociale, oppure riesce a giocare e lavorare in modo indipendente? È spericolato, oppure è avventuroso e desideroso di provare nuove esperienze? È ossessionato dall’ordine, oppure ha eccezionali capacità organizzative? Vi importuna con innumerevoli domande, oppure è curioso di conoscere il suo mondo, oltre a essere tenace e persistente?”.

 

Questo pensiero alternativo che trasforma le criticità in risorse ha un duplice merito. Da un lato aiuta le persone con autismo a uscire dall’isolamento. Dall’altro propone alla società nuove opportunità per affrontare un futuro sempre più complesso. In particolare le aziende che operano nel settore creativo e tecnologico cominciano ad aprire nuove posizioni studiate su misura per chi ha l’autismo. Persino l’ambiente di lavoro è pensato ad hoc: tranquillo, ordinato, con un coach sempre disponibile per prestare assistenza.

 

La lezione che possiamo ricavare da chi convive con l’autismo è che il pensiero alternativo può far bene anche noi. Specie se siamo pronti a sacrificare ciò che è “normale” perché ci tiene ancorati ai vecchi schemi, ai pregiudizi, alle soluzioni facili. La società e il mondo del lavoro hanno sempre più bisogno di soluzioni originali e innovative. E le persone con autismo possono farci da guida.

 

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